Vorstand

Obfrau

maresi.kiederer  (at) cf-team.at

Meine Motivation:

Ich bin Mutter einer Tochter (geb. 1985 leider 1990 verstorben) und eines Sohnes (geb. 1996) mit CF sowie Mutter zweier weiterer Kinder ohne CF.

Zudem bin ich Gründungsmitglied von „CF-Tiroler & Vorarlberger Eltern Arbeit Mukoviszidose“ und von 1996 - 2021 war ich Obfrau. Es war für mich eine sehr bereichernde Aufgabe mit sehr wertvollen Begegnungen.

In den 80er Jahren gab es noch keine eigene CF-Ambulanz in Innsbruck und viele unserer Familien fuhren mit ihren Kindern nach Wien oder nach München. Dies war auch der Beweggrund für die Gründung von CF-TEAM im Jahr 1985.

Meine größte Motivation war und ist ein persönliches sowie negatives Erlebnis, das ich mit meiner Tochter genau 1985 hatte.  Ich habe mir geschworen und vorgenommen, dass etwas Ähnliches keiner weiteren Familie jemals wieder passieren darf.

Mein Leitsatz lautet seit dieser Zeit: Jedes unserer Kinder soll die beste qualitative sowie quantitative Versorgung in Innsbruck bekommen.

1 Obfrau-Stellvertreter

Ich bin schon seit 1996 beim CF-T.E.A.M.

Als betroffener Vater ist mir der Erfahrungsaustausch unter den Eltern immer sehr wichtig.

Aber ein großes Anliegen ist es mir auch das CF-Zentrum zu unterstützen.

• 2 Obfrau-Stellvertreterin
• Ansprechpartner für Fragen zu ÖGKK, Dachverband Selbsthilfe Tirol

Kinder: Kassian, geb. 2005 (CF) und Severin, geb. 2002
 

Meine Motivation: Erfahrungen und Wissen austauschen erleichtert das Leben
und spart Zeit und Energie, die wir alle anderswo dringender brauchen.

Mail: ju.neu (at) gmx.at

Kassier

• Kontakt: Tel:  0664 8183112
• Ansprechpartner für allgemeine Fragen von Vorarlberger Patienten

Kinder: Lara (2004 CF) Lina (2007 CF)

Meine Motivation: Aktiv mitarbeiten weil es Spaß macht und der Verein jede Mitarbeit benötigt.

Kassierstellvertreter

Mein Name ist Patrick Nußbaumer und ich bin Vater von 2 Kindern. Mein Sohn hat Mukoviszidose. Ihm geht es, dank seiner regelmäßigen Therapie, sehr gut. 
Wir wohnen in Lustenau im schönen Vorarlberg.

Ich freue mich ein Mitglied im CF-Team sein zu dürfen und hoffe, dass wir weiterhin so großen Erfolg  haben diese Krankheit „sichtbar“ zu machen und dabei Spenden sammeln.

Kassaprüferin

• Kassaprüfer Stellvertreter
• Ansprechpartner für allgemeine Fragen von Osttiroler Patienten medizinische Angelegenheiten bei Behörden

Vater einer Tochter mit CF (11 Jahre), wohnhaft in Dölsach/Osttirol

Die bestmögliche Versorgung von Betroffenen und deren Angehörigen ist mir ein großes Anliegen. Voraussetzung dafür ist eine gute und intensive Zusammenarbeit mit der Klinik und verschiedenen Behörden- dafür setze ich mich ein und bin gerne Teil dieses hochmotivierten Teams.

Schriftführerin

Meine Motivation: Aktiv mitarbeiten um allen Betroffenen die beste Therapie zu ermöglichen. Der Verein braucht jede Unterstützung!

Ich bin Mutter von zwei wunderbaren Kindern, Levin 6 Jahre und Lia 4 Jahre und wir leben in Vorarlberg.

Lia ist gesund und bei Levin wurde mit 6 Wochen die Diagnose Mukoviszidose gestellt! Es geht ihm sehr gut und mittlerweile meistern wir den Alltag mit CF bestens. 

Schriftführerinstellvertreterin

Meine Motivation: Ich habe selber 2 Kinder mit CF. Lara geboren 2004 und Lina geboren 2007. Aktiv etwas bewirken zu können ist mir eine Herzensangelegenheit!

Gemeinsam mit vielen helfenden Händen unterstützen wir den Verein, damit wir weiterhin eine bestmögliche medizinische Versorgung für alle Betroffenen haben!

Erwachsenenvertreter

Meine Motivation:

Patienten mit seltenen Erkrankungen haben es auch in einem Staat
wie Österreich mit einem der besten Gesundheitssysteme der Welt
immer noch nicht einfach. Eine Sicherstellung der bestmöglichen
medizinischen Versorgung liegt mir sehr am Herzen. Dafür setze ich mich ein.

Elternvertreterin

Ich habe 2 Kinder, Rene (13 Jahre) kein CF und Sophia (11 Jahre) hat CF.
 

Meine Motivation: Meine Tochter und alle anderen Betroffenen; für sie zu kämpfen und alles zu ermöglichen ein Heilmittel zu erhalten.

Das Leben muss nicht einfach sein, sondern gelebt werden. Manchmal ist man glücklich, manchmal traurig, aber mit jedem Hoch und jedem Tief macht man Erfahrungen, die uns stärker machen.

Elternvertreterin

2 Kinder: Anna geb. 2009 (kein CF), Moritz geb. 2012 (CF)

Meine Motivation: Bereits Erreichtes zu festigen und weiter auszubauen, Kontakte und Austausch mit anderen betroffenen Familien und vor allem die Zukunft unserer Kinder zu verbessern.

Elternvertreterin

2 Kinder: Tobias, geb. 2006 (CF). Tristan, geb. 2014 (kein CF).

Meine Motivation: Gemeinsam Ziele zu erreichen um die Zukunft für ein Leben mit CF zu verbessern und die Öffentlichkeit auf unsere Arbeit aufmerksam zu machen.

Aufgaben im Verein: "Starterrucksäcke, Betreuung der Facebook-Seite, Mitarbeit Homepage, Öffentlichkeitsarbeit, Ansprechpartner für Eltern