72. PRAEVENIRE GIPFELGESPRÄCH in Kooperation mit PERISKOP fanden am Montag, 19. August 2019 in Alpbach wieder statt.
Seltene Erkrankungen am Beispiel der Cystischen Fibrose – es gibt noch viel zu tun!
Seltene Erkrankungen rücken zunehmend in das öffentliche Interesse. In den letzten Jahren kam es in der Forschung zu wissenschaftlichen Durchbrüchen im Bereich der Behandlungs- und Diagnosemethoden. Dadurch werden dem Patienten neue Chancen und eine bessere Lebensqualität ermöglicht. Die Cystische Fibrose (CF), eine relativ häufige Seltene Erkrankung mit knapp 800 PatientInnen in Österreich, wird seit mehr als 20 Jahren im Rahmen des Neugeborenen Screenings diagnostiziert. Die Cystische Fibrose ist schon lange keine Kindererkrankung mehr, erfreulicherweise ist die Mehrheit der CF Patienten inzwischen erwachsen. Somit eignet sich das Beispiel CF sehr gut für die Themen, die uns heuer interessieren.
Die Gespräche sollen sich dieses Jahr nicht ausschließlich auf die medizinische Versorgung von CF-Patienten konzentrieren sondern mehr auf soziale Realitäten und Anforderungen eingehen. Im Fokus sollen Themen wie Soziales, Schule, Arbeit, Pflege, Angehörige sowie die volkswirtschaftliche Betrachtungen stehen. Ziele dieses Hintergrundgesprächs sollen die Schaffung von breitem Verständnis für die Versorgung der PatientInnen mit Seltenen Erkrankungen, bessere soziale Absicherung der pflegenden Angehörigen in allen Bereichen, die Unterstützung bestehender und neuer persönlicher Netzwerke zur Entwicklung der Versorgung sowie Erhöhung der Awareness unter allen Stakeholdern des österreichischen Gesundheitswesens sein.
Ass. Prof. Dr. Helmut ELLEMUNTER | Medizinische Universität Innsbruck, Cystische Fibrose Zentrum
Maria GRANDER | Präsidentin der Selbsthilfe Tirol
Andreas HAMMERL | Cystische Fibrose Hilfe Österreich
Birgit MEINHARD-SCHIEBEL | Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger
Hon. Prof. (FH) Dr. Bernhard RUPP | Leiter Fachabteilung Gesundheitswesen der AK NÖ
Dr. Gudrun SEIWALD | Chefärztin TGKK
Barbara VANTSCH | Dachverband der Tiroler Selbsthilfe
Theresia Kiederer CF-TEAM für Tirol und Vorarlberg
Moderation: Mag. Hanns KRATZER, PERI Consulting GmbH
Viele interessante Diskussionspunkte standen wieder auf der Liste:
- Kinder mit CF: Der Schuleintritt stellt für Kinder und Eltern einen neuen und aufregenden Lebensabschnitt dar, der mit neuen Anforderungen verbunden ist. Welche Herausforderungen ergeben sich hier im Alltag?
- Für viele CF-Betroffene stellt sich die Frage, welche Ausbildung, welches Studium oder welcher Beruf für sie geeignet ist. Denn die Berufswahl sollte sowohl die Gegebenheiten der Mukoviszidose als auch die eigenen Interessen und Potentiale berücksichtigen. Wo können Betroffenen sich hier Unterstützungen suchen?
- Mit welchen Herausforderungen haben Betroffene und Angehörige im Alltag zu kämpfen? (Reisen, Sport, Freizeit, etc.)
- Fühlen sich Angehörige ausreichend informiert oder besteht hier Handlungsbedarf?
- An wen können sich Angehörige wenden?
- Welche Bedürfnisse haben insbesondere von CF Betroffene?
- Welche psychische Belastung entsteht durch eine Seltene Erkrankung für die Betroffenen? Leiden Betroffene oft unter Diskriminierungen im Alltag oder im Berufsleben?
- Umfasst die Pflege von CF Patienten erhöhten Betreuungsbedarf?
- Wo liegen die größten Herausforderungen in Bezug auf Diagnose, Therapie und Begleitung der Patienten?
- Wo muss die jetzige Politik aktiv werden, um die Rahmenbedingungen zu verbessern?
- Wenn Sie sich was wünschen könnten, was wäre das?
