CF Zentrum
Die Erkrankung Cystische Fibrose hat in den letzten Jahrzehnten durch die medikamentöse Therapie, die Atemphysiotherapie und Ernährungstherapie aber vor allem durch ein intensiviertes Patientenmanagement zu einer deutlichen Verbesserung der Lebenserwartung und der Lebensqualität geführt.
Seit einigen Jahren hat in den meisten Zentren die Anzahl der erwachsenen Patienten die der Kinder überschritten. Der Großteil der 18-jährigen Patienten, zeichnet sich durch normale Lungenfunktion, normales Gewicht und eine abgeschlossenen Schul- oder Lehrausbildung aus. Die meisten Erwachsenen sind ganztägig im Beruf tätig. Die Familienplanung kann für Frauen, aber auch für Männer, erfolgen.
Sowohl im Kindes- als auch im Erwachsenenalter ist der Therapieaufwand jedoch groß und oft die Hauptlast der Erkrankung, sowohl für die Patienten als auch die Familien.
Die Betroffenen können in der Umsetzung der Therapien optimal unterstützt werden. In einer Zeit der knapper werdenden Ressourcen, sowohl im Personalbereich des Gesundheitssystems, als auch in der Bewilligung der z.T. sehr teuren Medikation, ist eine starke Selbsthilfegruppe unumgänglich und eine enge Zusammenarbeit mit dem Zentrum wünschenswert.
Große Hoffnung für die kommenden Jahre bietet die Weiterentwicklung der ursächlichen Behandlung, z.B. Modulatorentherapie für alle Mutationen.
Um diese Erkrankung letztendlich auch wirklich heilen zu können, sind weitere und intensive Forschungen und deren Unterstützung dringend erforderlich.
