Was ist Cystische Fibrose (Mukoviszidose)?

Cystische Fibrose (CF), auch als Mukoviszidose bekannt, ist die häufigste chronische Stoffwechselkrankheit der weißen Bevölkerung. Jede(r) 20ste kann diese Erbmerkmale vererben. Wenn beide Eltern Träger sind, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 25%, dass das Kind mit Cystische Fibrose auf die Welt kommt.

Atmungssystem und Verdauungstrakt sind von der Erbkrankheit besonders betroffen:

Ein zäher, dicker Schleim

• behindert das Fließen des Luftstromes in den kleinen Atemwegen der Lunge
• führt im Darmtrakt zu Verdauungsstörungen

Die Krankheit ist fortschreitend und bislang nicht heilbar - CF ist keine ansteckende Krankheit!

Aufgrund der verbesserten Therapiemöglichkeiten scheinen viele Kinder mit CF nicht schwer krank. Trotzdem ist eine Familie durch den täglichen Therapieaufwand zusätzlich emotional und finanziell belastet.

Infos und Tipps rund um CF:

• Leben mit Cystischer Fibrose (CF)
• Medizinische Aspekte
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• Psychosoziale Aspekte
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• Kochrezepte
• Glossar

Was tut CF-Team konkret?

• Information über die Krankheit sammeln und verteilen
• CF-Betroffene finanziell unterstützen: bei der Anschaffung von Therapiegeräten, bei Kuraufenthalten, etc.
• Kontakt zu ÄrztInnen und TherapeutInnen des CF-Zentrums pflegen
• Studien, Forschungsprojekte un Fortbildungen von medizinischem Personal unterstützen
• Kontakte zu Ämtern, Politikern und Medien pflegen, um Bewustsein für die Krankheit zu schaffen
• Benefizveranstaltungen organisieren, um Geld für die Unterstützung von Betroffenen und Forschungsprojekten zu sammeln

Probleme unserer Arbeit:

Obwohl CF (Cystische Fibrose bzw. Mukoviszidose) in ihrer Art die häufigste Erbkrankheit ist und ca. jeden 10. Tag in Österreich ein Kind mit CF geboren wird, betrifft sie nur eine relativ kleine Gruppe und ist daher in der Öffentlichkeit ein Randthema.

Primär lastet die Arbeit im Verein auf einigen betroffenen Eltern, die sich neben den eigenen Sorgen mit der Krankheit auch für andere engagieren.

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